'Omdat reumatoïde artritis onzichtbaar is, begrijpt niet iedereen het’

Heidi heeft reumatoïde artritis

'Als ik wakker word, duurt het wel 50 minuten voordat ik mijn bed uit kan omdat mijn hele lichaam stijf is. De eerste twee tot drie uur in de ochtend doe ik alles langzaam en de rest van de dag zorg ik ervoor dat ik voldoende pauzeer. Het is belangrijk om in beweging te blijven, zelfs als je pijn hebt. Ik probeer elke dag 30 minuten te wandelen en ga twee keer per week naar mijn fysiotherapeut. We proberen vooruit te komen, maar het is moeilijk. Als ik een flare heb, moet ik weer twee tot drie stappen terug doen, dus het is met ups en downs.

‘Soms moet ik ‘nee’ zeggen tegen plannen met familie of vrienden, vanwege de vermoeidheid of de pijn, of gewoon omdat ik een slechte dag heb. RA is erg onvoorspelbaar. En omdat het onzichtbaar is, begrijpt niet iedereen het.’

'Soms kan ik niet eens een kussen verplaatsen’

Mireille heeft reumatoïde artritis

‘Helaas beheersen de flares nu meer mijn leven. Ik fietste, zwom en liep hard, maar dat is nu beperkt tot kleinere activiteiten. Ik speelde fluit, maar ook dat is moeilijker geworden door erosie van mijn gewrichten.’

‘Soms moet ik mijn plannen op het laatste moment wijzigen door pijn of vermoeidheid. Vermoeidheid is wanneer je een gebrek aan energie hebt en niets je door de dag heen helpt. Er kan pijn optreden bij het verplaatsen van een kussen of het vastmaken van een knoop, en alle dagelijkse taken kunnen moeilijk worden.’

'Ik moest leren mezelf niet de schuld te geven’

Garry heeft colitis ulcerosa

'Ik was 29 toen ik de diagnose colitis ulcerosa (CU) kreeg. Dat duurde een paar maanden. Ik kreeg steeds meer last van infecties en bloed in mijn ontlasting. Je hebt de neiging om niet over deze dingen te praten. Er was dus wat moed voor nodig om überhaupt naar de dokter te gaan.’

‘Eens de diagnose gesteld, ging het snel bergafwaarts. Ik begon vaker naar het toilet te gaan, ik verloor gewicht, ik had moeite om eten en drinken binnen te houden. Uiteindelijk werd ik erg lusteloos.’

‘De diagnose van een levenslange ziekte waar geen genezing voor is, is nogal ontmoedigend, vooral op een leeftijd van 29 jaar. Je darmen niet kunnen controleren heeft een grote impact. Ik moest leren mezelf niet de schuld te geven, en proberen de dag zo goed mogelijk door te komen.’