Getuigenissen van patiënten

Toen ik voor het eerst ziek werd, hield ik er zo'n beetje mee op

Benita heeft dermatomyositis

Ik had veel pijn en was erg moe, dus het werd erg moeilijk om te werken. Het was lastig om zelfs eenvoudige huishoudelijke taken uit te voeren en mezelf te verzorgen - zelfs mijn haar borstelen, mijn haar wassen kon moeilijk zijn. Alleen al de afwas in de kast zetten werd moeilijk. Ik kon nauwelijks één bord tegelijk optillen. 

Mijn hoop voor de toekomst en leven met deze ziekte is dat ik in ieder geval meer stabiliteit krijg en weer kan reizen. Ik wil meer tijd kunnen doorbrengen met mijn vrienden en familie zonder dat ik me zorgen hoef te maken dat ik iets van hen oploop. Mijn hoop is dat er betere medicijnen komen om mij op dat punt te krijgen en dat mensen zich er meer bewust van worden dat ze niet zo lang hoeven te wachten op de hulp die ze nodig hebben. 

Het is een moeilijke reis, maar uiteindelijk kom je er met de juiste steun en mensen aan je zijde

Annemarie leeft met systemische lupus erythematosus 

Het kost mij meer tijd dan een gezond persoon om mij klaar te maken, aan te kleden en de deur uit te gaan. Ik moet rusten na elke kleine taak, zoals douchen, eten of een korte wandeling maken. Het heeft veel van mijn energie gekost, maar toen ik eindelijk in staat was om de uitdagingen te overwinnen en als vrijwilliger te werken, begon ik weer te leven omdat het mij de positieve energie gaf die ik nodig had om normaal te zijn.

Veel lupuspatiënten zien er niet ziek uit. We willen er niet ziek uitzien, maar we zijn wel ziek. Als er meer bewustzijn is over de ziekte en hoe het is om ermee te leven, zullen lupuspatiënten meer geaccepteerd en begrepen worden. Mijn hoop voor de toekomst is dat er op een dag een behandeling zal zijn die lupuspatiënten zal helpen om een betere levenskwaliteit te hebben en de mogelijkheid biedt om een normaal leven te leiden.