‘Nu kan ik wél dokter worden’

Nikki Scheen (13) heeft cystic fibrosis. Haar leven voor en na juni 2015 is een wereld van verschil. Ook voor haar twee jongere zusjes en ouders. Iedereen moet er nog een beetje aan wennen. Anne-Martine, haar moeder, vertelt.

“Ons sociale leven heeft altijd op een laag pitje gestaan. Verjaardagen, feestjes: daar deden we nauwelijks aan mee. De kans dat Nikki ergens een bacterie zou opdoen en ziek zou worden, was te groot. Bovendien had ze er zelf weinig puf voor. Een griepje zoals wij dat kennen, bestond niet in Nikki’s wereld. Begin vorig jaar was ze voor het laatst ziek en het heeft een paar maanden geduurd voordat ze daar een beetje overheen was.”

Nikki: “Ik was altijd moe. Ging moe naar school, kwam moe thuis, moe naar bed en werd weer moe wakker. Ik kon niet zo veel doen. Het weekend was om uit te rusten. Op vakantie deden we één ding per dag, meer ging niet.”

“Vroeger had Nikki niet alleen weinig energie, ze was ook vaak ziek. De standaardprocedure was een ziekenhuisopname, waar ze dan een stootkuur antibiotica kreeg. Omdat bij CF het slijm zich ophoopt in de longen is dat een broedplaats voor bacteriën. En omdat de aan- en afvoer van slijm niet goed werkt, en je als CF-patiënt sowieso niet fit bent, duurt het lang voordat je hiervan hersteld bent.”

We kijken ernaar uit dat er nieuwe en nog betere medicijnen voor CF beschikbaar komen

Vorig jaar juni kwam Kalydeco op de markt. Een medicijn dat 5 procent van de patiënten met CF helpt. Nikki zit bij die 5 procent. Ze is van 50 procent longcapaciteit naar nu 90 procent gegaan. “Nikki rende naar buiten, de tuin in. Dat was op dag drie met dit medicijn. Met onze mond open keken we naar het meisje op de trampoline. Was dat onze dochter?”

“We kijken ernaar uit dat er nieuwe en nog betere medicijnen voor CF beschikbaar komen. Nikki doet het nu goed, maar hoe is dat over tien jaar? Bovendien verschilt de werkzaamheid van de medicijnen van patiënt tot patiënt: er zijn bijna tweeduizend verschillende genetische mutaties en de schade in de vorm van littekenweefsel die je lichaam alle voorgaande jaren heeft opgelopen, is blijvend.”

“Als kind weet je niet beter dan wat je kent en hoe je bent. CF en alle ongemakken hoorde bij Nikki. Dat ze nu als elk ander kind van 13 functioneert, is een levensgrote verandering. Voor altijd. Ze gaat nu pas nadenken over wat ze leuk vindt om te doen en wat ze wil. Na school afspreken met vriendinnen, een feestje. ‘Nu kan ik wél dokter worden’, riep ze laatst uit. En voor ons gezin is de impact ook immens. Ik kan buitenshuis gaan werken; we kunnen gaan investeren in ons sociale leven. Aankomende zomer gaan we met z’n allen naar Sri Lanka. Wie had dat ooit gedacht?”